一家3玻璃儿‧73岁母亲‧活着为了养他们

一家3玻璃儿‧73岁母亲‧活着为了养他们(吉打‧亚罗士打13日讯)“我活着,就是为了照顾3名患上脆骨症的孩子……”脚疾缠身的73岁老妇说,由于她的6名子女当中的3人,在年幼时即患上脆骨症(俗称玻璃骨症),所以,他们的骨头异常脆弱且容易断裂。在过去30多年来,她和丈夫总是小心翼翼地照顾这3名的孩子,随着丈夫于6年前撒手归西后,她便咬紧牙根,独力挑起抚养孩子的重担。然而,她自知不能照顾孩子一世,所以,她唯有向民众求助,希望热心民众能慷慨解囊,至少协助她那因脆骨症而失聪的长子购买助听器,以便其长子在遇到紧急情况或需要求助时,可以开声呼救。与此同时,她也表明,倘若有慈善中心愿意领养及代为照顾她的2名“玻璃儿”,她也会无比感恩,因为她将因此而无需再为2名玻璃儿的未来而操心。搽粉都痛隔天红肿住在吉州安南武吉的年迈妇女连香莲和已故丈夫育有2男4女,其中,48岁长子李明顺、47岁次子顺财及排行第四的45岁女儿美丹都是“玻璃娃娃”。前两者目前与她相依为命,后者已嫁作人妇,现居雪州巴生。此外,其他3名健康正常的女儿也同样已出嫁。在3名“玻璃娃娃”当中,长子李明顺的病情较为严重,不但丧失听力,至今也不懂得说话。次子顺财的病情较轻,能骑着三轮摩多或汽车出外工作,以赚取微薄收入养活一家三口。她接受《》访问时指出,明顺在患病前是名优秀生,四肢健全,也能如正常人般听和说话。“可是,他在13岁那年放风筝时,不小心被摩多撞倒,之后就被诊断出罹患脆骨症,骨头不能触碰,也不能跌倒或撞伤,就连我帮他轻轻搽粉,他都会感到疼痛,隔天甚至双手红肿。”她说,当年她和丈夫带着明顺看遍中西医,甚至求神问卜,花了不少钱,但明顺的病依然没有痊癒。无能为力的两人只能持续悉心照顾,虔诚祈祷。“在我和丈夫的照料下,明顺的病情慢慢有所改善,但他的骨头已萎缩,以致他双脚无力且变得畸形,只能用双手在地上蠕动前行。”骨头萎缩用双手蠕动前行她披露,他的病情后来越趋严重,最后更因此丧失听力。“我希望明顺能装上助听器,让他可以听见外界的声音,如正常人般说话。希望社会热心人士能帮助我达成这个心愿。”询及她为何不向其他女儿求助时,她说,虽然她们平日都会帮补一些开销,但因她们都需负担各自家庭的开销,所以根本无余钱购买助听器供兄弟使用,也因此,她才会硬着头皮向大众求助。此外,她披露,虽然长子病情严重,但他仍不时协助她清理住家,如扫地和清洗厕所等。“虽然他行动不便,但孝顺的他仍会以匍匐前进的姿态来完成这项家务。医生指脆骨症遗传病对于孩子变成“玻璃娃娃”的原因,连香莲也说不出个所以然:“我们也不清楚为何3名孩子会相继患上脆骨症,当时医生只告诉我们,这是遗传性疾病。”骨科医生孙福财指出,脆骨症是遗传基因缺陷引起的疾病。“综观李明顺及其弟妹的情形,他们都是在10多岁之后才出现症状,显示他们是属于轻微脆骨症病患。”他说,一般上,严重病患在出世后,即会被诊断出罹患脆骨症。“由于耳朵有3块小骨,负责由外耳向内耳传递声波,因此,脆骨症患者也可能受疾病影响,出现失聪的情况。”次儿打工月入700屋漏偏逢连夜雨,在李明顺被脆骨症缠上后,连香莲的次子顺财和女儿美丹也相继在就读小学期间,因为发生小意外,接二连三骨折,结果也同样被证实罹患脆骨症。连香莲说,顺财和美丹是分别在学生巴士上和课室内弄伤手脚,送医后才发现他们同样患上脆骨症。“顺财的症状较轻微,仍能一拐一拐走路,且可以骑三轮摩多和开车。美丹自小就在巴生福利部生活,之后嫁作人妇。”她披露,顺财是家里的经济支柱,月入仅700多令吉,加上明顺近年来获得150令吉福利津贴,母子3人一个月的开销就靠这两笔经费,所以他们必须省吃俭用渡日。“现在明顺只要不跌倒、不撞到硬物,就没有甚幺大问题。他目前不需到医院或诊所複诊,只需长期服用补钙药物及喝补钙牛奶。”跌倒求救无奈长子听不到年事已高的连香莲本身患有脚疾,她告诉《》,自己最大的苦恼,是当她在洗澡时跌倒,而多次向明顺呼救时,明顺却无法听见她的求救声。“我双脚无力,偶尔需要邻居的帮助,但明顺无法开口向邻居求援。所以,我希望明顺能装上助听器,然后慢慢学说话,以便在紧急关头时可向邻居求助。”她说,她目前只能交代邻居,只要听到明顺敲打东西的声音,就代表明顺在向他们发出求救讯号。你知道吗?2万儿童1病例轻微碰撞骨折脆骨症又称成骨不全症(Osteogenesis-Imperfecta),是基因缺陷而引起的疾病,患者的第一型胶原纤维会出现病变,导致骨骼忍受外力冲击的能力较正常人差,即使是轻微碰撞也会造成严重骨折,因此这类病患被称为“玻璃娃娃”或“唐瓷娃娃”。此疾病发生率不高,据欧美国家统计,在2万名宝宝当中,大约只会出现一宗病例。‧2011.10.13

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